El entorno de la mediación

LA UNIÓN SIEMPRE HACE LA FUERZA

Autor del artículo LA UNIÓN SIEMPRE HACE LA FUERZA de la Revista Digital de MundoMediación

Marta Bolívar Laguna

Licenciada en Derecho por la Universidad de Barcelona, Máster de Práctica Jurídica, presidenta de de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) y cofundadora y vocal de la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE)

Iniciaré este artículo con una frase que me dijeron el otro día y que realmente refleja lo que veo diariamente en muchas de las familias que componen AERSCYL :

“Si hay algo más duro que estar enfermo, es sin duda, ser la madre o el padre de un hijo enfermo”.

Hace escasos días me dijeron que una persona que colabora con AERSCYL no podía evitar las lágrimas cada vez que regresaba a casa tras haber estado con los pequeños de nuestra asociación, le partía el corazón la situación y dificultades de los niños y niñas con Enfermedades Raras.

El impacto en nuestra amiga era fuerte, quizás no podía entender cómo unos padres estaban alegres ante la adversidad, de dónde sacaban esas fuerzas, esa energía y esas ganas de sonreír y reír.

La respuesta es sencilla, estas familias sienten que deben vivir el día a día, no deja de ser un día más que les regala la vida junto a sus hijos ¿por qué desaprovecharlo con tristezas o preocupaciones? Quizás sean las personas que más saben valorar la vida, el cariño y el amor.

Sin embargo, el camino de estas familias para llegar a ese punto de felicidad efectivamente no ha sido nada fácil; primero tuvieron que pasar por un proceso de diagnóstico (aunque en muchos casos todavía no se ha podido poner nombre a las enfermedades), pruebas, tratamientos, más pruebas, preguntas : ¿por qué a mi hijo?, culpabilidad : ¿qué hice mal?

E incluso, en ese duro camino se inició un período de conflicto familiar debido a esa enfermedad poco frecuente que hacía su aparición tan repentinamente.

Y es que tener un familiar enfermo no sólo conlleva elevados costes económicos, sino muchos “costes invisibles” que corren a cargo de los familiares que cuidan de una persona en situación de dependencia, cuidados que suelen recaer en mayor medida en uno de los miembros de la familia que reúne mayor coraje para enfrentarse cara a cara con la enfermedad, que asume esa responsabilidad para luchar contra viento y marea por su ser querido, y es frecuente que ese papel lo asuma la mujer.

Es aquí cuando surgen los conflictos familiares; a la preocupación inicial de la persona cuidadora que ha decido coger las riendas y luchar contra la adversidad de la enfermedad de no saber a qué y cómo debe enfrentarse se une el agotamiento por varias jornadas de dedicación exclusiva a su familiar y, en ocasiones, un sentimiento de abandono, falta de apoyo e incomprensión por parte de los otros miembros de la familia; y a los demás miembros de la familia les invade una mezcla de sentimientos difíciles de determinar, el miedo, la angustia, el no saber qué hacer, el no sentirse útil para ayudar, etc.

Pongamos el ejemplo de un matrimonio a cuyo hijo le diagnostican una enfermedad no determinada y que conlleva una discapacidad intelectual, física o sensorial, desconocen a qué se enfrentan, si existe tratamiento, si tiene cura, los costes económicos, y un largo etc; la cabeza de papá y mamá no deja de dar vueltas, la angustia no les permite dormir por las noches, apenas tienen fuerzas para hablar entre ellos de sus sentimientos ante estas circunstancias, su mayor preocupación es encontrar respuestas.

Esta situación, que es más habitual de lo que imaginamos, puede dar lugar a una difícil convivencia llena de discusiones y reproches basada en una falta de comunicación de ambas partes.

La solución no es siempre fácil, pero lo cierto es que a través del dialogo y de las experiencias, son muchas las familias que, a pesar de esos difíciles momentos iniciales, consiguen unirse y afrontar la enfermedad a través del cuidado compartido por todos los miembros de la familia, con una participación equitativa en la medida de sus posibilidades.

Algunas lo hacen por sí solas, otras necesitan de un apoyo externo como es la mediación familiar para la resolución de estos conflictos, pero lo que es cierto es que la mayor parte lo consigue, y son justamente estas familias las que después con su alegría, su energía y sus ganas de sonreír y reír ante la adversidad, nos dan fuerzas a los demás que los vemos como un ejemplo de cómo se puede vivir siendo feliz a pesar de los baches del camino, y es que, al fin y al cabo

LA UNIÓN SIEMPRE HACE LA FUERZA. 

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